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肠道菌群移植要多少钱,肠道菌群移植可以治疗自闭症吗

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肠道菌群移植要多少钱

肠道菌群移植要多少钱

  粪菌移植(Fecalmicrobiotatransplantation,FMT),其界定是,将正常人排泄物中的作用有益菌,移殖到病人消化道内,复建新的肠菌,完成肠胃及肠胃外疾病的治疗。

  也被少数人称之为Fecaltransplantation、Fecalbacteriotherapy和Intestinalmicrobiotatransplantation,可各自可译为粪便移植、粪菌医治和肠菌移殖或肠微生态制剂移殖。

  FMT归属于有益菌移殖技术性中的一种。

  粪菌移植定义

  粪菌移植(Fecalmicrobiotatransplantation,FMT),其界定是,将正常人排泄物中的作用有益菌,移殖到病人消化道内,复建新的肠菌,完成肠胃及肠胃外疾病的治疗。

  在国际交流组对于此事词开展统一以前,也被少数人称之为Fecaltransplantation、Fecalbacteriotherapy和Intestinalmicrobiotatransplantation,极少数状况下被译成粪便移植、粪菌医治和肠菌移殖或肠微生态制剂移殖。

  粪菌移植(fecalmicrobiotatransplantation,FMT)做为复建肠菌的合理方式,已用以难分梭状枯草芽孢菌(Clostridiumdiffcile)感染等多种多样有益菌关联性疾病的治疗和探究性科学研究,并被觉得是近年来的开创性医药学进度。

  殊不知,这不是一项单纯性的技术性,只是一种管理体系。

  假如假定该管理体系完善,并且假定FMT最后被证实能够用于合理医治特殊情况(或特殊种类)的不易治肠胃感染、不易治炎症性肠病、癜痫病、肝病、肿瘤合拼的消化道疾病、糖尿病合拼的神经病变及其自闭症合拼的过敏症等(通称肠菌关联性病症),那麼,这在医疗技术种类和学科类别架构中又怎样定位FMT呢?

  更关键的是,在中华民族粪菌库紧急救助方案从2015年起执行以后的1半年度,得到外地救护的病人总数远远地不够具体要求的总数,重要的艰难并不是FMT的自身使用价值,只是许多医师还不敢相信FMT,乃至没法了解FMT。

  要推动FMT管理体系的认知能力和运用,运用总体整合医学(也称整合医学)定义可能是关键的发展方向。

儿子确诊重度自闭症3年,我花了100万

   受访者 | 航航妈妈(匿名)

   文 | 嗨脑仁

   图片 | 京东图库

   得知航航患上自闭症是很偶然的事情。

   我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。

  巧的是,因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识,他一眼就看出孩子的发育异常了,叫我们不要看肠胃科了,直接去儿保科,肠胃问题也跟那脱不了干系。

   儿保科医生看后表示,基本上所有的症状都符合,而且所有的症状都不好,但是因为年龄尚小不能确诊,诊断为疑似自闭症。

  那时候,是航航1岁7个月。

   其实,我们也很早就看出孩子有问题了,但我们以为孩子只是笨而已,并没想到居然有这么严重。

   在拿到诊断结果后,我们经历了大概一年半左右的药物治疗。

  有很多家长好奇药物治疗,在这里分享我们的经验:

   我们使用的药物基本都是进口的,对重度自闭的航航来说有一定效果。

  从前他完全不跟人对视,在接受药物治疗后,孩子的眼神对视改善了很多。

  而且也开始有简单字的发音了,虽然说的还是不够好,但在这之前是完全没有任何语言的。

   不过药物是否真的有效,都是因人而异的。

   我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的,大家千万不要自行乱用药哦

   我们做过益生菌治疗,也尝试过当下业界热议的肠道菌群(粪菌)移植疗法,即把 健康 人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。

  我们做过一个疗程,当下确实有一定的改善:他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。

   问题在于,从我们自身情况来看,孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后,便又恢复到移植前的状态了。

  而且粪菌移植需要常年做,加上这个手术需要让孩子全麻,并不是所有医生都支持的。

   这个研究在国内还处于起步阶段 ,价格昂贵、疗效难以保证,我们后来也就没有坚持了。

   三岁的时候我们停止了药物干预、准备开展行为干预。

  当时正赶上疫情,我们刚在机构上了一节课,国家就发布通知说要停课。

   如果按照智商来说的话,他应该本身就不聪明,加上他是重度自闭症,所以一直以来,航航的进步实在是很慢!

   比如,我们为了让他明白什么是提要求,光这个过程就耗费了3个月,他根本不明白你想要他做什么。

  当然,可能本身我们的训练方式也是存在问题的。

   在停药+停课、极度焦虑的状态下,我们只能选择线上课程 ,便报名了远程居家干预计划。

   我上了大概有三个多月的线上课,上课期间,我 跟老师学了很多有效的方法,这才知道以前自己的干预都是错的。

   例如,我们想叫孩子过来做小 游戏 ,我们反复地叫他、他依然无动于衷。

  后来老师看了我们的家庭干预视频后,便指出:我们要抓住孩子的动机、眼神,并及时实施强化。

  而这些东西我们以前都是完全不懂的。

   虽然现在我的干预能力依旧有限,但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。

  

   分享三个心得

   01

   全辅-半辅-不辅助-泛化

   无论是仿说还是提要求,包括大动作、精细,我觉得都是所有的干预都遵循一条规律:从全辅过渡到半辅,然后办法慢慢过渡到不辅助,以及最终的泛化。

   不管我们教什么,这是核心的标准方法。

   02

   及时强化

   记住要及时强化,也要观察孩子对你的给予的强化的回应。

   比如,他可能想了一会儿才说出来,可能我对他的强化就比较弱。

  相反,如果他第一时间就能说出来,而且说的很标准,可能这个强化就很到位。

   03

   泛化

   其实老师现在最渴望我们能做到这一点,因为他现在在学校的表现是非常好的,但是他的好是在特定的环境以及特定的人的情况下,他一旦离开那个环境,整个人就处于一种很松懈的状态他:明白那是上学,而现在是在家里,而且家里这些人都得听我的。

  

   这种情况,我们完全没有办法,我也经常和老师沟通,但这确实比较难, 必须得有耐心,得无数次的教 。

  比如说他这一次没有理你,那你让他先去玩一会,让他先忘了这个事,过几分钟你再让他做一次。

   也有可能是由于我们角色的原因。

  其实有时候可能不是方法错了,是因为他知道你是最亲的那个人,不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。

   正确的家庭干预+机构专业训练,密集式的康复让航航有了很大的进步。

   虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比,但我觉得各方面都有进步。

  当然现阶段,还是要拿他与自己过去的能力相比较,毕竟他落后同龄人太多了。

   01

   仿说

   他从进机构的时候只能说baba、mama这种无意义的音节(他完全不知道爸爸妈妈是什么),基本上都是无意义的表达,且发音很差。

   但是现在可以连续仿说两个不同的字了,如手机、剪刀、玩具等。

   02

   提要求

   过去,如果他有任何需要,只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。

   现在他在有需要的时候会先叫妈妈,虽然他对谁都说妈妈,但至少他知道要用语言俩表达需求了。

   03

   命名

   他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了,例如生活中常见的杯子、手机、水果等,虽然可能反应会慢一些,但已经能够指认并说出来了。

   04

   游戏 能力

   以前航航对玩具和 游戏 完全不感兴趣,只喜欢抠各种东西,总之都是极其无聊的。

   现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效 游戏 了。

   05

   对人感兴趣

   他以前特别害怕生人、完全不能接触,而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。

  虽然现在还是有一点胆怯,但至少不会恐惧和排斥了。

   他在这方面的变化还是很明显的。

  比如,我们下班回到家时,他看到我们的第一时间是非常开心的,他知道爸爸妈妈回来了。

   在机构里,他算是能力最差的孩子了,每次一对比,心里总是有说不出的滋味。

   不过,最崩溃的,应该是确诊的那一刻。

   很无奈,但能怎么办呢?

   我们大概用了一年的时间都没能走出来。

  虽然说我们也在给他四处求医,但还是抱着侥幸的心理,没有办法面对这几个事。

   刚开始都不是以泪洗面这么简单了,我曾抑郁过一段时间,老公也得了重度抑郁症,也有过转瞬即逝的自杀念头。

   不过现在已经过去了,也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。

  所以他现在进步很大,我会很高兴;他现在没有进步,我也能接受。

   说实在的,以他现在的状态,我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。

   但即便如此,我也不会放弃对他的干预。

  

   我的情绪调理办法

   上班的时候就专心上班,强迫自己不去想任何关于孩子的事情,每天上班10小时,再加上路上的时间,算是逃避吧,其实也是一种释放。

   回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预,不去想任何工作相关的事情,周末带孩子出去玩,慢慢也就调理过来了。

   说实话想也没有用。

  你得努力工作,可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。

  有时候我们在想,他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。

   我累计给他花的钱,都能在二三线城市买套房子了,大概有100多万了。

   我现在安慰自己: 至少自己为孩子做了点什么,以后不至于觉得对不起他。

   因为他现在相对还比较小,然后再加上现在疫情带出去也比较少,跟一些脑瘫的孩子相比,只要他不说话、没有自我刺激的情况下(他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫,旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的),无论是从他的外观容貌,还是他正常生活上这方面,都不太能看来他是自闭症孩子,很多家长只会觉得这个孩子成长得比较慢。

   所以准确来说, 我们是还没有到遭受异样眼光的时期,之后长大了肯定会有很多不一样的表现,会受到 社会 上一些人的质疑。

   我也可以想象,未来他如果真正到了 社会 中,比如他未来遇到了青春期,他生理上也会有正常孩子青春期的反应,但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。

   那个时候我们该怎么办?我们该怎么去教他?

   所以,对于孩子未来的安排, 我一定不能让他脱离 社会 ,他上特教也好、未来去机构也好,唯独不能把他圈养在家里,我一定要让他走出去,要让他去接受外面的东西。

   我绝对不能让他脱离这个 社会 群体,哪怕他做一些很简单的手工,哪怕是不挣钱的,哪怕最后没有工作也没有关系,我给他找个养老院待着。

   老师说:自闭症的孩子刻板,但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。

   航航的精细动作相对来说是比较好的,我未来也会往这方面去培养他,可以尝试做这种很机械类的一些工作,起码让他有个小工作就行,让自己有事干。

   我不指望他能挣钱,但是不希望他无所事事。

   也希望将来我们衰老了以后,他能照顾好自己。

   本文转载自公众号北医脑 健康 儿童发展中心

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